Daniela Moura chegou a morar 1 ano em hospital de Rio Branco com o filho, que morreu em julho de 2022. Ela e o marido descobriram que são portadores de doença genética e foram orientados a fazer fertilização in vitro para não correrem risco de ter outro filho com AME. Após perder filho com AME, acreana portadora de doença genética ganha na Justiça direito à fertilização
Arquivo pessoal
O sonho de gerar um filho se torna um grande desafio para mulheres portadoras de doenças genéticas que precisam de assistência, mas que não possuem recursos. Esse é o caso de Daniele Moura, de 31 anos, que sonha em ser mãe novamente, após perder o filho Otávio Moura, que morreu em julho do ano passado, aos 3 anos, com diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME).
O g1 acompanhou a luta de Daniela pela vida do filho. O pequeno chegou a morar mais de um ano no Hospital da Criança de Rio Branco. A família é da cidade de Porto Walter, no interior do Acre, e desde o nascimento de Otávio se mudou para a capital por conta do tratamento.
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Daniela conta que ela e o marido fizeram exame genético para fechar o diagnóstico de Otávio. O casal descobriu que tem uma variação genética e, com isso, corre o risco, de 25%, de desenvolver filho com AME, como aconteceu com Otávio. Por isso, a indicação da médica geneticista e demais especialistas que acompanharam eles na época é que façam a fertilização in vitro.
“Corremos o risco de 25% de chance de cada gestação vim com a doença. E, como a gente não quer correr esse risco de passar por tudo que a gente passou com o Otávio, colocar uma criança no mundo pra sofrer assim, a orientação dos médicos é a fertilização in vitro. Assim eu conseguiria realizar meu sonho de ser mãe novamente”, conta.
Após a morte do filho, Daniela conta que buscou se informar de que forma conseguiria fazer o procedimento. Primeiro tentou pela Secretaria Estadual de Saúde (Sesacre), mas foi informada de que no Acre não é feito a fertilização in vitro nem na rede pública e nem privada. Foi então que decidiu recorrer à Justiça.
Daniela Moura chegou a morar 1 ano em hospital de Rio Branco com o filho, que morreu em julho de 2022
Arquivo pessoal
Luta na Justiça
Daniela e o marido entraram com ação contra a União e o Estado, por meio da Defensoria Pública do Acre, com pedido de tutela urgência. O processo requer que sejam tomadas as providências necessárias para a inclusão célere do casal na lista de espera de um dos hospitais credenciados pelo SUS como ofertantes do procedimento de reprodução humana assistida pelo TFD.
O documento pontua ainda que, na ausência ou demora para a realização da fertilização, o governo deve arcar com os custos para a sua realização em hospital da rede privada.
Ao analisar o caso, a juíza federal da 1ª Vara da Justiça Federal do Acre, Carolynne Souza de Macêdo deferiu o pedido de tutela de emergência e determinou um prazo de 20 dias para que a União proceda com a inclusão do casal no tratamento por meio do SUS.
Além disso, a magistrada decidiu que o Estado do Acre deve providenciar todos os procedimentos administrativos necessários ao encaminhamento do casal para o tratamento a ser disponibilizado pela União. Bem como deve providenciar o pagamento das despesas do Tratamento Fora do Domicílio (TFD).
Na decisão, dada em fevereiro deste ano, a juíza deu um prazo de 30 dias para os réus comprovarem o cumprimento das medidas. No entanto, até essa sexta-feira (11), segundo Daniela, não foi dado retorno por parte da União ou Estado.
Ao g1, o chefe da consultoria jurídica da Secretaria de Saúde do Acre (Sesacre), Ingor Lopes de Souza, informou que foram intimado sobre a decisão e que foi “direcionado o expediente ao Complexo Regulador Estadual, que agendou consulta médica para dia o 04/05/2023, na Policlínica do Tucumã, com o profissional responsável, a fim de que a paciente obtivesse o laudo de Tratamento Fora de Domicílio (TFD) e iniciasse os trâmites administrativos para disponibilização do procedimento.”
Após a intimação, a Advocacia-Geral da União (AGU) disse que apresentou parecer ao Ministério da Saúde para cumprimento da decisão. “Cabe mencionar que a AGU apresentou recurso contra a decisão que deferiu o pedido de tutela de urgência.”
“A gente ganhou o processo judicial. Eles poderiam recorrer só que passou o prazo de 30 dias e não deram uma resposta. A decisão judicial saiu e tem que cumprir, a gente está aguardando. Ressaltando que o valor da fertilização nos orçamentos que consegui nem chega na metade do valor de cada dose do medicamento usado pelo Otávio durante tratamento. Deu um total de R$ 100 mil a fertilização in vitro e a dose do remédio dele era R$ 370 mil e ele tomou 10 doses”, diz.
Sonho de ser mãe
Otávio era filho único de Daniela. Nessa quinta (10) completou 10 meses do falecimento da criança que, segunda ela, se tornou uma verdadeira inspiração na luta para seguir em frente.
“Ser mãe novamente é um desejo do meu coração, sempre foi. A perda não está sendo fácil, a gente ainda chora, sente falta dele. Deus me realizou esse desejo de ser mãe com o Otávio, mas eu ainda preciso continuar nessa missão. A vinda dele nos ensinou muitas coisas. Foi mais de um ano no hospital, todas as barreiras que a gente teve que enfrentar, todos os desafios. Briguei quando eu tinha que brigar pelo bem-estar dele. Acredito muito que essa minha luta na Justiça para realizar meu sonho também vai ajudar outras mães”, afirma Daniela.
Remédio furtado
Otávio e a prima Maria Eduarda, que também tem AME, tiveram o tratamento suspenso em março de 2020 quando o remédio Spinraza, usado por eles, foi furtado do Hospital da Criança. Eles conseguiram tomar o remédio quase um mês após o furto.
A equipe médica e a direção da unidade falaram que só perceberam que o medicamento tinha sumido minutos antes da aplicação nos pacientes.
Cada dose do remédio custa mais de R$ 300 mil. As famílias conseguiram o medicamento por meio de decisão judicial.
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