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Jovem com doença rara corre o risco de morrer dormindo se não conseguir aparelho que custa R$ 50 mil: ‘Pode parar de respirar’

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Geovana Vitória Dourado completou 18 anos no hospital e passa por tratamento contra insuficiência respiratória causada pela doença miastenia gravis. Geovana comemorou 18 anos no hospital
Divulgação
A jovem Geovana Vitória Dourado, de 18 anos, está há dois meses vivendo em uma cama de hospital com uma doença que causa insuficiência respiratória. Ela é de Araguaína, no norte do Tocantins, e precisa de um aparelho que custa mais de R$ 50 mil para sobreviver. Sem esse equipamento, ela corre sério risco de morrer enquanto dorme e não pode deixar o hospital.
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Sandra Darc de Souza Aguiar Dourado, de 42 anos, mãe de Geh, como é carinhosamente chamada pela família, contou que a jovem sofre com os sintomas da chamada miastenia gravis desde os quatro anos. Lethycia Dourado, de 25 anos, também acompanha a situação da irmã desde o diagnóstico.
A doença é autoimune e de acordo com os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do Ministério da Saúde (MS), tem como característica a fraqueza muscular, que piora o estado de saúde da pessoa ao longo do dia. As crises miastênicas são caracterizadas pela insuficiência respiratória, como no caso de Geovana.
Segundo Lethycia, como o diafragma é afetado pela doença, se a irmã ficar sem respirador poderia ter uma morte súbita durante a noite. “Ela é um milagre de Deus. Se não usar o aparelho ela pode parar de respirar e falecer sem mesmo ver”, disse, aflita.
Desde janeiro deste ano, Geovana e a mãe estão em um hospital de Brasília, pois, segundo a família, em Araguaína não tinha tratamento para a condição. As visitas à capital federal acontecem desde que a doença foi diagnosticada, ainda na infância.
Geovana não consegue ficar fora do respirador que apresenta cansaço
Divulgação
“Ao longo desses anos eu fiquei vindo com ela para acompanhamento em Brasília, porque não tinha muito o que fazer. O remédio para a miastenia não correspondeu. Foram tentados outros que não deram muito certo. Na época da pandemia, eu perdi a consulta dela em Brasília. Mas em janeiro de 2024 consegui o retorno para cá, porque ela estava ficando grave [o estado de saúde] e não tinha hospital adequado ou especialistas para cuidarem dela em Araguaína”, contou a mãe.
Jovem de Araguaína enfrenta tratamento contra doença autoimune que dificulta a respiração
Aniversário no hospital
Como não teve como sair do hospital, a jovem completou 18 anos internada, no dia 9 de março. Uma festinha foi improvisada para que a data não passasse sem comemoração. Segundo a irmã, mesmo com uma situação tão séria, Geovana não reclama.
“Ela sempre diz que está bem, mesmo a gente sabendo que não, a fé que ela tem em Deus é sem igual. Os médicos dizem várias coisas e ela não aceita, porque ela disse que tem promessas de Deus e não vai morrer”, explicou Lethycia.
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Problemas no tratamento
Desde o início da internação em Brasília, Geovana enfrenta problemas que complicam ainda mais o frágil estado de saúde. Para se alimentar ela precisa usar sonda e a princípio, era feita pelo nariz. Mas quando mudaram a sonda para gástrica, no estômago, surgiram úlceras.
“Não deu muito certo. Ela teve uma infecção e passou por um momento muito delicado de muita dor. Só agora ela melhorou dessa dor. E os médicos têm que manter ela aqui no hospital devido o quadro de insuficiência respiratória”, afirmou Sandra.
Para que a jovem consiga respirar melhor e com mais conforto, a família precisa comprar um aparelho chamado Bbap, que custa mais de R$ 50 mil. Para conseguir o valor, está fazendo uma campanha por meio das redes sociais.
“Só posso ter alta com ela depois de adquirir esse aparelho, que é chamado de suporte à vida. Tem de vários valores, mas o que ela precisa é para quem está com o quadro de insuficiência já grave. E o mínimo que nós achamos custa R$ 52 mil”, contou a mãe.
Família pede ajuda pelas redes sociais para comprar novo respirador
Divulgação
Enquanto isso, a mãe também tenta ajuda do poder público em Brasília para ter acesso ao aparelho de suporte à vida. Atualmente, Geovana não consegue ficar muito tempo fora do respirador, pois apresenta cansaço. A família não perde a esperança de conseguir qualidade de vida para a jovem.
“Não é nada fácil, mas tenho me firmado em Deus. Quando ela era bebê eu que cuidava dela para minha mãe poder trabalhar, isso foi até ela ser diagnosticada com a doença, então eu tenho um amor de mãe por ela, sempre fomos muito unidas. Eu nunca vi ninguém ter um coração tão humilde e bom quanto o dela, então ver ela nessa situação dói demais, se eu pudesse daria todas minhas forças, daria minha vida por ela, mas Deus sabe todas as coisas, e eu confio nele que tudo vai ficar bem”, disse Lethycia.
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