Idealizado por pais de menino com síndrome rara, simpósio internacional reúne especialistas em doenças que causam anomalias no crânio

Evento sobre craniossinostose é realizado em Bauru (SP) nesta quinta (14) e sexta-feira (15), em parceria com especialistas de hospitais pediátricos dos Estados Unidos e da França. Objetivo é promover intercâmbio entre os profissionais e dar visibilidade às síndromes, que afetam um a cada 2,5 mil nascimentos. Natalia, o marido Igor, idealizadores do simpósio em Bauru, e o filho João
Arquivo pessoal
O Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP) – o Centrinho – que fica em Bauru, no interior de SP, recebe a partir desta quinta-feira (14) a primeira edição de um simpósio internacional sobre síndromes raras que causam anomalias no crânio e face, chamadas de craniossinostose (entenda melhor abaixo).
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O evento, que tem o objetivo de promover um intercâmbio entre especialistas e pais, foi idealizado pelo casal Natalia Jereissati e Igor Cunha, que viveu na prática a dificuldade de um direcionamento para o tratamento adequado do filho.
O terceiro filho deles, João, hoje com seis anos, é portador da Síndrome de Apert, uma condição genética rara na qual os ossos do crânio, das mãos e dos pés se fundem durante o período de desenvolvimento fetal.
Após o nascimento, foram necessários alguns dias para que os médicos chegassem ao diagnóstico e recomendassem uma cirurgia para aliviar a pressão no cérebro do menino. A síndrome pode afetar um a cada 2.500 nascidos e se caracteriza pelo fechamento precoce das suturas do crânio do bebê.
Com a dificuldade de encontrar informações precisas sobre a doença e seu tratamento, junto à família e amigos, Natália e Igor iniciaram uma busca internacional à procura de informações e opções de tratamento.
“Quando João nasceu, tínhamos informações desencontradas e precisávamos agir rápido, numa verdadeira corrida contra o tempo para termos os melhores resultados. Conhecemos o trabalho do Dr. Mark Proctor, em Boston, e ficamos encantados com a possibilidade de melhorar significativamente a vida do nosso filho”, conta Natalia.
“A vida do João não se limita ao Apert, e queremos mostrar a outras famílias que é possível proporcionar qualidade de vida a pacientes com outras síndromes similares.”
A experiência do casal os incentivou a promover o encontro como forma de intercâmbio entre as técnicas inovadoras usadas no Boston Children’s Hospital e os médicos brasileiros que tratam este tipo de síndrome, tendo em vista que, quanto mais cedo é feito o diagnóstico e a cirurgia, maiores são as chances de sucesso.
O hospital Necker, da França, um dos primeiros hospitais pediátricos do mundo, também contará com profissionais no simpósio.
Malformação durante a gestação
A craniossinostose é uma anormalidade de fusão antecipada dos ossos do crânio. Quando o bebê nasce, o crânio é feito de vários pedaços separados de ossos. Com o tempo, esses ossos se juntam para formar o crânio maduro.
A condição se caracteriza pelo fechamento precoce de suturas cranianas durante a gestação e que, em sua forma sindrômica, pode trazer comprometimentos no desenvolvimento da criança, como alterações no formato do crânio, nos olhos e visão, hipertensão intracraniana, além de prejuízo na capacidade de aprendizado. A malformação pode atingir um em cada 2.500 nascidos.
“As placas ósseas do crânio são separadas pelas suturas, que chamamos de moleirinha, e existe uma época certa para que ocorra o fechamento total e o crânio fique totalmente ósseo como é o nosso de adulto. E se isso ocorre antes, de forma precoce, esse fechamento das suturas vai de forma mais ou menos intensa prejudicar o desenvolvimento do cérebro”, explica a chefe do setor de Fonoaudiologia do Centrinho, Melissa Zatonni Antonelli.
A deformidade pode ser detectada logo após o nascimento. Geralmente os pais percebem o formato anormal da cabeça da criança. Essa malformação pode ocorrer de maneira isolada, que corresponde a maioria dos casos, ou associada a outras características, nesse caso está associada a síndromes genéticas, o que corresponde a 15% dos casos.
As síndromes de Apert, Crouzon, Muenke, Pfeiffer e Saethre-Chotzen são os exemplos mais comuns de síndromes genéticas associadas à craniossinostose.
Um dos tratamentos é a cirurgia de descompressão craniana, que é realizada no Hospital Centrinho em Bauru
Equipe médica HRAC/ Reprodução
A proposta do 1º Simpósio Internacional sobre Craniossinostose é promover um intercâmbio entre profissionais de diferentes especialidades e dar visibilidade às síndromes que afetam famílias e pacientes no Brasil, especialmente pela dificuldade em diagnóstico e tratamento.
“Temos grandes desafios no tratamento de craniossinostose sindrômica no Brasil, e uma delas é a integração de especialidades médicas. Obstetras e pediatras, por exemplo, precisam saber melhor sobre as síndromes para que o diagnóstico aconteça cada vez mais cedo”, afirma Nivaldo Alonso, coordenador de cirurgia craniofacial do HRAC-USP e docente da disciplina de cirurgia plástica da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP).
Da mesma forma, o evento pretende chamar a atenção da classe médica para a discussão da importância de o SUS estar preparado para conduzir eventuais casos na rede pública. Por isso, durante o evento, um novo protocolo de atendimento e tratamento deve ser formalizado junto ao Ministério da Saúde.
“A proposta do simpósio é incluir diferentes abordagens e experiências, enriquecendo o conhecimento sobre as síndromes e trazendo o assunto para a pauta de saúde pública”, complementa.
O evento contará com profissionais do Boston Children’s Hospital (afiliado à Harvard Medical School) e do Hôpital Necker, da França. Participarão também do simpósio autoridades do Ministério da Saúde e da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS).
Evento será realizado na Hospital Centrinho da USP em Bauru
HRAC-USP/Divulgação
Durante a programação, sessões serão dedicadas a diferentes especialidades e aspectos relacionados ao atendimento dos pacientes com síndromes e malformações craniofaciais complexas, além de discussões sobre direitos, gestão de atendimento, financiamento, política pública e governança.
Além da participação de profissionais de diferentes especialidades, o simpósio destaca a presença da sociedade civil no engajamento com a causa. A programação, que segue até esta sexta-feira (15), está disponível no site do evento.
Centro especializado
Reconhecido como referência mundial para tratamento e diagnóstico de reabilitação de pessoas com anomalias congênitas do crânio e da face, o Centrinho foi escolhido para receber o simpósio.
Fundado em 1967 e pioneiro em suas áreas de atuação, o HRAC-USP também é referência mundial no tratamento e pesquisa de síndromes associadas e deficiência auditiva.
Centrinho de Bauru tem 56 anos de história e é referência mundial
Divulgação
Com atuação acadêmica ligada à USP, o hospital conta atualmente com cerca de 500 estudantes matriculados em cursos de pós-graduação stricto sensu – mestrado e doutorado -, além de pós-doutorado, e em cursos lato sensu e de extensão – especializações, residências médicas e multiprofissionais, práticas profissionalizantes, atualização, aperfeiçoamento, difusão e formação, todos gratuitos.
O HRAC-USP mantém 39 convênios de cooperação acadêmica nacionais e internacionais vigentes, com participação de seus membros em projetos e grupos de pesquisa em parceria com renomadas universidades e institutos do exterior. A equipe também é responsável por produção científica, com centenas de trabalhos publicados anualmente no Brasil e em diversos países.
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