Neste Dia das Mães, o g1 destaca relatos de mães de crianças com autismo, síndrome de down e deficiência visual que conciliam trabalho, lazer e a maternidade atípica. Mães atípicas de SC fazem relatos sobre a maternidade
NSC TV/ Reprodução
Sobrecarga, cobrança e necessidade constante de se reinventar. Se a maternidade em si já é um momento repleto de desafios, os relatos de mães de pessoas com deficiência mostram que esse processo pode ser carregado de ainda mais complexidade – mesmo que não falte amor.
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Segundo a psicóloga e escritora Juliana Baron, autora de um livro sobre maternidade, as mães atípicas, como também são chamadas, tendem a se sentir ainda mais sobrecarregadas, já que costumam sentir a “necessidade de entender melhor as especificidades das síndromes e dos transtornos” (leia mais abaixo).
Muitas delas se cobram, inclusive, a buscarem aperfeiçoamento em cursos para viver a maternidade atípica com mais segurança.
Neste domingo (12), Dia das Mães, o g1 traz relatos de mães de crianças com autismo, síndrome de down e deficiência visual que conciliam trabalho, lazer e a maternidade atípica em Chapecó, no Oeste de Santa Catarina. Os depoimentos fazem parte do quadro “Amor Sem Igual”, da NSC TV.
Cobrança alta
Daiane dos Santos, de 41 anos, é empresária e mãe de Marina, uma menina de 5 anos com Transtorno do Espectro Autista (TEA), distúrbio do desenvolvimento presente desde o nascimento, mas que nem sempre se manifesta logo na infância.
Ela largou o emprego CLT para ter mais tempo para participar das terapias da filha. A empresária também se inscreveu em cursos de assistência terapêutica.
Amor Sem Igual: os desafios da maternidade atípica
Com duas pequenas empresas, uma no ramo de decoração, outra de venda de brotos comestíveis, hoje consegue passar boa parte da semana em casa. Mas, isso não quer dizer que a rotina ficou menos desafiadora.
“Para mães, num geral, já é difícil, já é uma carga trabalhar fora, cuidar da criança, além da rotina. Mas para uma mãe atípica isso multiplica”, afirma.
Em casa, a empresária divide o tempo com os clientes e as atividades de estimulação motora, cognitiva, sensorial e social da criança. “Eu faço estimulação todas as manhãs com ela. Tenho os horários de atividades, estimulações, que é dentro do [momento de] brincar”, afirma.
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Para ela, no entanto, muito da sobrecarga que sente está relacionada ao esforço depositado para tentar inserir a filha em diferentes ambientes, do lazer à escola e aos serviços de saúde. “O autismo em si não traz problema para as famílias”, afirma.
“O que traz o cansaço físico e mental, principalmente para as mães, são os desafios que os filhos encontram, as barreiras que são impostas para eles: do plano que não cobre, da sociedade que não inclui. Tem filas gigantescas no SUS hoje e crianças que receberam diagnostico e nunca conseguiram uma terapia”, afirma.
Graduação em educação especial
Quem também diz que precisou investir no conhecimento é Mara Cristina Gabiatti. Ela se graduou em educação especial após descobrir que o filho, Vicente, hoje com 8 anos, tem síndrome de down. Atualmente ela exerce a função também em uma escola.
A condição é causada pela presença de 3 cromossomos 21 em todas ou na maior parte das células de um indivíduo. Isso ocorre na hora da concepção. As pessoas com síndrome de Down têm 47 cromossomos no núcleo das células em vez de 46, como é comum.
Amor Sem Igual: os desafios da maternidade atípica
“Minha primeira formação foi em ciências biológicas. Com a vinda do Vicente, eu decidi procurar algo, estudar um pouco mais e poder ajudar mais também. E, então, procurando, eu achei a graduação de educação especial”, relata.
Desde 2018, ela exerce a função também em uma escola de Chapecó. Fora do trabalho, ela acompanha o filho em suas atividades, que envolvem:
Segundas-feiras: equoterapia;
Quartas-feiras: fonoaudióloga e terapeuta ocupacional;
Quintas-feiras: psicopedagoga e psicóloga;
Sexta-feira: “Curtir, andar de bicicleta, passear, ir na casa dos amigos”, segundo a mãe.
Mesmo quase sem trégua na agenda, Mara admite que, ainda assim, há uma autocobrança para fazer mais pelo filho.
“No momento em que ele não está nos atendimentos, como eu tenho esse tempo disponível para ficar com ele, também me cobro que tenho que sentar e estimulá-lo em casa. E, muitas vezes, eu percebo que a gente não o curte como criança mesmo, e fica só focado na deficiência. E isso me sobrecarrega bastante”, relata.
A psicóloga Juliana Baron explica que, em geral, mães acabam sendo as grandes responsáveis pela carga mental do processo de criação de filhos. “É o que chamamos de treinamento emocional, que é o trabalho invisível que vai além das questões de ordem prática”, afirma.
“No caso das mães atípicas, fica a cargo delas toda a responsabilização pela estimulação”, complementa a especialista.
Renda extra
Andreia Buczkoski é mãe de Giorgio, um menino com leucoma no olho direito, condição que afeta a córnea e pode resultar em uma diminuição da visão.
Com o início da alfabetização da criança, em 2024, foram surgindo novos desafios relacionados à condição, e a moradora de Chapecó tomou a decisão, em março, de sair da clínica odontológica onde trabalhava para intensificar a participação nos tratamentos do menino.
Amor Sem Igual: os desafios da maternidade atípica
“Eu sabia que esse ano seria um pouco diferente dos outros, pois estamos gastando com psicóloga e optometrista, que faz a estimulação visual, para o fechamento do laudo de Autismo Nivel 1, agora também vamos precisar trocar as lentes dos óculos dele”‘, afirmou.
“[Agora] eu estou aprendendo a conviver com meu filho, e estou tentando aproveitar o que eu deixei passar. Para mim, está sendo maravilhoso”, afirma.
Ela relata, no entanto, que a decisão trouxe junto um sentimento de invisibilidade. Para complementar a renda do marido, que trabalha como segurança, e conseguir pagar todos os tratamentos do filho, ela passou a oferecer tratamentos capilares na própria casa.
“Como me desliguei do trabalho fixo que tinha, então eu estou numa nova caminhada para ganhar meu espaço. No começo é sempre mais difícil, pois ninguém conhece seu trabalho. […] Há semanas que são melhores que as outras, mas não posso desistir pois preciso fazer os meus horários para poder levar o Giorgio nas estimulações, terapias”, relata.
“Tenho muita esperança que vai dar certo, mas é um passo de cada vez”, afirma.
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