Remédio necessário para o menino Enrico, de 5 anos, de Varginha (MG), só pode ser aplicado até a criança atingir 6 anos. ‘Salve Enrico’: Família faz campanha para conseguir tratamento de criança com distrofia muscular rara em Varginha, MG
Reprodução EPTV
O Ministério da Saúde emitiu nesta quarta-feira (17) a ordem bancária no valor de R$ 17,2 milhões para a compra do medicamento “Elevidys” para o tratamento do menino Enrico, de 5 anos, de Varginha, no Sul de Minas, diagnosticado com a Distrofia Muscular de Duchenne.
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A informação foi confirmada nas redes sociais família e também pelo deputado federal Odair Cunha (PT). Conforme a advogada da família, Daniela Ávila, a medida atende a uma determinação da Justiça para que a União forneça a medicação ao menino. O g1 entrou em contato com o Ministério da Saúde e aguarda retorno.
Em fevereiro deste ano, a Justiça determinou que a União fornecesse o medicamento milionário para a criança. O remédio, ainda em fase experimental de estudos nos Estados Unidos, só pode ser aplicado até ele atingir 6 anos.
Conforme a família, com a ordem da compra emitida, a expectativa agora é que o medicamento possa ser aplicado no Brasil.
Nova decisão judicial favorece busca por remédio de alto custo do menino Enrico
O medicamento Elevidys só existe nos Estados Unidos e consiste em uma terapia genética de única dose que foi aprovada pela Food and Drug Administration (FDA), agência reguladora americana, em junho de 2023. Ele está em fase experimental e ainda não é aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
Um pedido já havia sido negado judicialmente. Na antiga decisão, a juíza alegou que o medicamento ainda não tem eficácia comprovada.
Na nova decisão liminar de tutela antecipada, que determina o fornecimento do remédio pela União, o desembargador Rubens Calixto pontuou ser possível, excepcionalmente, a concessão judicial de medicamento sem registro sanitário quando preenchidos requisitos.
A decisão ainda cabe recurso e a União tem até 30 dias úteis para recorrer. Se recorrer, um novo julgamento irá acontecer. Caso a União não recorra, o medicamento precisa ser concedido à família.
Menino Enrico, de 5 anos, precisa de remédio avaliado em R$ 15 milhões para tratar distrofia rara
Reprodução Facebook
Corrida contra o tempo
Como o custo é caro, a família decidiu criar uma campanha nas redes sociais para arrecadar o dinheiro. O objetivo, claro, é alcançar algo que não tem preço: uma vida boa e longa para o Enrico.
Por conta da possibilidade de mais tempo até a decisão, a campanha segue para que a quantia seja arrecadada. A ação conta com apoio de famosos, que gravaram vídeos em apoio ao menino Enrico.
A família já foi vítima até de golpe de estelionatários que tentaram se aproveitar da causa. Até o início de fevereiro, metade do valor já havia sido obtido.
“É uma corrida contra o tempo, cada dia que passa ele tem uma piora motora e a gente tem a certeza que num prazo de seis meses a gente vai conseguir essa medicação”, disse o pai do Enrico, Erick Cavalcanti.
Famosos se unem e família faz pedido até ao Neymar
Zico, Tony Ramos, Rogério Flausino, Maria Cecília e Rodolfo, Raul Plasman, Ronaldinho Gaúcho, Ana Castela, José Neto e Cristiano, Tatá Werneck, Isis Valverde… a lista é grande. Todas essas personalidades já gravaram vídeos para as redes sociais convocando o público a ajudar.
“A gente está aqui junto unindo forças, muita gente já entrou nessa campanha maravilhosa pra gente ajudar a salvar o nosso querido Enrico e que somente com a colaboração de todos nós vai vencer essa batalha”, diz no vídeo o também Sul-mineiro Rogério Flausino, líder da banda Jota Quest.
Enrico e família com Ana Castela e Ronaldinho Gaúcho: famosos se unem em campanha
Reprodução / Redes Sociais
“O mínimo que eu posso fazer além de pedir a Deus que ajude essa criança, é contar com a colaboração de todos, cada um de nós. Como a própria campanha diz, um pouquinho que seja de cada um para que esses pouquinhos se juntem em uma ajuda pra essa criança com uma doença extremamente rara”, disse o ator Tony Ramos.
Eles também tentaram sensibilizar outras celebridades e pessoas que possam ter condições de ajudar, como o jogador Neymar.
Família do menino Enrico pede ajuda ao jogador Neymar
Reprodução / Facebook
O que é a Distrofia Muscular de Duchenne?
A Distrofia de Duchenne é uma doença genética e rara que atinge em torno de 1 a cada 3 mil nascidos vivos e ocorre predominantemente em meninos. A doença não tem cura. No Brasil, os médicos recomendam um protocolo de terapia paliativo, com o uso de medicamentos como corticoides e esteroides.
Segundo o neuropediatra Lucas Gabriel Ribeiro, ocorre a falta de uma produção de uma proteína chamada distrofina, que é como se ela fosse um amortecedor dos músculos.
“A falta de distrofina faz com que esses músculos comecem a sofrer desgaste, por não ter esse acolchoamento. E com o tempo essa musculatura vai sendo destruída. E ela é substituída por fibrose ou células adiposas. Em torno de 20 a 30 anos, essa pessoa pode evoluir para o óbito”, explica.
‘Salve Enrico’: Família faz campanha para conseguir tratamento de criança com distrofia muscular rara em Varginha, MG
Reprodução EPTV
E como o medicamento ajuda?
Para que o Enrico continue bem e tenha um desenvolvimento saudável, a família estava em busca de um tratamento novo, um remédio que já foi aprovado nos Estados Unidos. Ele custa R$ 17 milhões e uma única dose pode impedir a progressão da doença.
“A medicina está se modernizando aos poucos e esse tratamento vem evoluindo muito. É um tratamento inovador, é uma medicação que é usada com dose única, que tem bons efeitos ao longo de 5 anos. Os níveis de distrofina do meu filho podem melhorar em torno de 95%. Então é a medicação mais promissora do momento”, explica Eric Cavalcantti, pai do Enrico e médico.
‘Salve Enrico’: Família faz campanha para conseguir tratamento de criança com distrofia muscular rara em Varginha, MG
Reprodução EPTV
O remédio ainda é experimental e está na terceira fase de pesquisa nos Estados Unidos, mas já foi aprovado pela Food and Drug Administration (FDA), instituição semelhante à Anvisa no Brasil.
Esse medicamento consiste em retirar o RNA de um vírus e, no lugar, colocar um material genético diferente, que produz a proteína distrofina – aquela que o corpo do Enrico não produz e, por isso, causa a doença.
“Adenovirus é um vírus, um vírus qualquer que hoje está aí no ar. Eles pegam esse vírus, fica um vírus inativo, então não vai causar doença na pessoa que vai fazer essa terapia. Vai retirar o material genético dele e substituir pelo material genético que faz a distrofina e ele vai ocupar o lugar lá no éxon desse gene e com isso recuperar a função”, explica o neuropediatra Lucas Gabriel Ribeiro.
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