A pequena Manu, de quase dois anos, convive com uma doença que afeta apenas cinco a cada um milhão de pessoas. A criança de Navegantes, no Litoral Norte, é uma das pouco mais de 200 pessoas no mundo que convivem com a síndrome de Pallister-killian.
As crianças com a síndrome têm um cromossomo a mais, fenômeno conhecido como tetrassomia 12p. A doença afeta o desenvolvimento, sendo necessário que a pequena passe por diversas terapias.
A pequena Manu precisa de terapias específicas para tratar síndrome rara – Foto: Reprodução/Instagram
Entre os principais sintomas, estão: musculatura fraca na primeira infância, características faciais distintas, atraso no desenvolvimento da fala, problemas de visão e audição e dificuldades respiratórias.
“Não é uma doença hereditária. Ela ocorre de forma aleatória durante a formação das células reprodutivas, mais comumente nas maternas, durante a divisão celular”, explica o médico Neri Shinato.
Tratamento caro
Para tratar a condição, Manu passa por diversas terapias todos os dias, além de consultas semanais, que têm trazido resultado em seu desenvolvimento.
“Ela já está ficando sentadinha, bem firminha. Ontem ela ergueu os bracinhos na hora de tomar banho. A Manu está dando show, sentimos muita emoção”, conta a mãe, Paula da Costa Rigon.
Tratamentos da síndrome são caros – Foto: Reprodução/Instagram
O tratamento para a síndrome de Pallister-killian tem custos elevados. A mãe da criança saiu do emprego para se dedicar à filha. Hoje, trabalha com decoração no tempo livre, mas mesmo assim não tem sido o suficiente.
“Não temos essas terapias no SUS. A gente acaba tendo que desembolsar um valor ou do próprio plano de saúde ou à parte para ter essas terapias, que são muito importantes para a qualidade de vida dela”, complementa o pai, Alexandre de Castro.
Para ajudar a família, você pode entrar em contato pelo número (47) 9 8868-9868 ou acessar a conta do Instagram da pequena Manu.
Assista a matéria do Balanço Geral Itajaí:
*Com informações da repórter Maressa Machado
